Lotgenoten

Mijn verhaal, door Sandra

April 1992 is een mijlpaal in mijn leven. Mijn moeder overleed tijdens de beenmergtransplantatie als ultieme behandeling tegen haar kanker: Hodgkin, na een strijd van 5 jaar op 44 jarige leeftijd. Ik was 19 jaar en vanaf toen was het woord kanker mijn grootste angst en nachtmerrie.

Oktober 2010 werd mijn nachtmerrie realiteit; ik kreeg de diagnose kanker: Non-Hodgkin stadium IV a. Het was begonnen met pijn in de schouder, door een dokter in UZ Gent afgedaan als 'niet volgroeid schouderdak waar je moet mee leren leven'. Ik was 38 jaar, heel sportief en ik wou daar dus niet mee leven, waardoor ik een tweede opinie inriep en die zag iets in mijn schouder: een cyste of tumor. En nadat de NMR duidelijk aantoonde dat het een tumor was, werd ik door deze dokter doorverwezen naar UZ Antwerpen omdat deze kliniek op vlak van bottumoren hoog aangeschreven stond. Na allerlei onderzoeken: beenmergpunctie en biopsie schoudertumor bleek het toch om een lymfeklierkanker te gaan. De eerste PET-scan was een boek vol met kleuren: dus de kanker had zich over mijn lichaam verspreid. Maar ik was vechtlustig en ik zou erdoor komen, neje, ik wilde niet dat de kanker naast mijn moeder ook mij zou klein krijgen.

Er werd als behandeling: 6 sessies R-chop chemo voorgesteld met start eind oktober 2010, gevolgd door een preventieve behandeling nl. autologe stamceltransplantatie om de hervalkansen te minimaliseren. Na 2 sessies chemo was ik volgens de PET-scan al in volledige remissie, dus de behandeling sloeg goed aan. De chemo zelf verdroeg ik goed, alleen de cortisone die ik kreeg zorgde ervoor dat ik weinig sliep.

Eind februari 2011 onderging ik dan de autologe stamceltransplantatie. Ik had voor deze behandeling heel veel schrik, omwille van mijn moeder, maar we waren 20 jaar later en ik had vertrouwen in de medische wereld. Na drie weken, zonder veel problemen te hebben gehad, geen ontsteking of dergelijke, mocht ik naar huis. Ik was amper een halve dag thuis of ik had buikpijn. De volgende dag werd ik dan in spoed geopereerd voor appendicitis. Een beetje pech maar twee dagen later mocht ik alweer naar huis en een week later begon ik terug met wandelen.

Het zat er op, ik had mijn behandelingen gehad en ik werkte terug aan de conditie, vanaf 22 maart tot 22 april wandelde ik nagenoeg dagelijks en ik had zelfs weektotalen van 70 km. Ook mijn wandeltempo ging de hoogte in: ik haalde ene max. van 7 km/uur. Het kriebelde om te sporten en buiten te zijn, zo ook was ik begin april terug wat beginnen te lopen en ik liep in de week van 22 april reeds 3 X 5 km.

En dan…. Bang….op 22 april 2011: lage rugpijn.. In het begin werd gedacht dat het een ontsteking betrof, aangezien de chemo en stamceltransplantatie toch veel van het lichaam en pezen vergt. En ik toch terug goed aan het bewegen was en dus werd gedacht dat ik me wat geforceerd was. Nochtans luisterde ik goed naar mijn lichaam… Het was nagenoeg onwaarschijnlijk dat het terug kanker zou zijn, want op 10 april 2011 had ik nog een volledig goede PET-scan.

De lage rugpijn werd erger en ik kreeg uitstraling naar de kuit en ook enkele tenen werden gevoelloos. Begin mei 2011 sloot een NMR een hernia uit en op 16 mei 2011 werd, eerder om de kanker uit te sluiten, opnieuw een PET-scan gedaan. En ja hoor, op 17 mei 2011 werd ik opgebeld: ter hoogte van de L5 rechts zenuwwortel werd verhoogde activiteit gezien. Ik werd in het ziekenhuis opgenomen voor onderzoeken: hersenscan: ok, geen afwijkingen, lumbale punctie: ok, geen afwijkingen, NMR: bevestigde de lymfoominvasie op de zenuwwortel. Als behandeling werd voorgesteld: 20 bestralingen, met start op 30 mei 2011.

Halfweg juni 2011 kreeg ik nog een symptoom erbij: dubbelzicht in rechteroog en enkele dagen later was mijn rechteroog ook naar binnengedraaid (scheel). Een lumbale punctie werd opnieuw genomen waaruit enkele afwijkende cellen gevonden waren, de hersenscan was nog steeds ok en op 24 juni 2011 werd een PET-scan genomen waaruit geen verhoogde activitet bleek. UZ Antwerpen besliste in eerste instantie om nog wat af te wachten om intercerebrale chemo met methotrexaat (MXT) toe te dienen. Chemo die uit de bloedbaan treedt en zo inwerkt op het zenuwstelsel. Op 27 juni was mijn behandelende arts na twee weken afwezigheid terug en die zei om wel onmiddellijk met de chemo te starten en dat namelijk op 30 juni 2011.

28 juni 2011 had ik een afspraak bij het UZ Gent voor een tweede opinie, die resoluut voor de chemobehandeling ging en zo snel mogelijk. Gent kon ook de behandeling starten op 30 juni 2011 en sedertdien ben ik dus in behandeling in het UZ Gent. De keuze werd Gent omwille van praktisch betere ligging (t.o.v. thuislocatie Waregem) en een vertrouwenskwestie met Antwerpen (persoonlijk). In Gent kreeg ik op 1 juli 2011 een nagenoeg volledige klaplong (rechts): een complicatie bij het plaatsen van mijn centrale katheder: brute pech dus… maar na een week was ook dit weer genezen… In juli 2011 heb ik intussen twee chemokuren gehad, nu volgen er nog 2 (of 3).

Mijn fysieke en mentale weerbaarheid zijn al een stuk minder dan in oktober 2010. En toen zag ik het motto van OIGO: opgeven is geen optie! En ik hoop dat de aanhouder wint…

Dit was mijn verhaal in het kort; in het lang en ook wat ik erbij voel, staat in mijn blog beschreven: http://cauwels.skynetblogs.be. Deze blog werd initieel opgestart in het kader van mijn sportieve hobbies: voornamelijk lopen, maar werd sedert oktober 2010 omgevormd tot ziekte-verloopblog. Deze blog helpt mij om de dingen van mij af te schrijven en ook om niet telkens aan iedereen hetzelfde te moeten vertellen. En dan kan ik tegen familie, vrienden, kennissen,… al eens over iets anders babbelen ook.

Sandra's blog »

Over André Derbaix

Op 22 september 2009 overleed mijn lieve echtgenoot aan lymfeklierkanker.

Het begon in februari 2008, toen werd een lymfoom (met Hodgkinachtige bevindingen) vastgesteld. Na vier chemokuren volgens het ABVD schema was hij in remissie. Helaas in oktober ging het weer minder goed en kreeg hij Mabthera en in januari 2009 werd gestart met een andere chemo: R-Chop. In februari 2009 had hij een volledige spierzwakte en kon hij niets meer: niet meer stappen, steunen, niet meer schrijven. Hij werd opgenomen in de afdeling hematologie van het UZ te Gent en verbleef ook enkele maanden in het revalidatiecentrum K7.

Hij wilde zo graag genezen en leven! Hij geloofde in de wetenschap en hoopte dat men hem nog zou kunnen helpen. Hij vocht, 7 maanden lang in het UZ, was heel moedig en bleef hopen op een goede afloop.

Hij overleed op 22 september 2009.

Anna Coussement

Hallo,

Onze dochter Eline had botkanker wanneer ze 10 jaar oud was. Ze was voor 15 maanden een patiëntje op 3K6 in UZG. Momenteel is alles OK.

Eline heeft een blog die we aanvulden in hoofdzaak toen ze de 15 maanden in behandeling was. Onder het motto “geen nieuws is goed nieuws” wordt die niet zoveel meer aangevuld.

We wensen alle lotgenootjes die nog in behandeling zijn heel veel goede moed om door te gaan. Kijk naar Andy: de moed nooit opgeven! We hopen dat OIGO aan lotgenoten en hun familie, een flinke steun mag zijn. Het is een lange weg te gaan, die voor de 'gewone' mens niet altijd begrijpbaar is.

Met vriendelijke groeten

Hugo (papa van)

Eline's blog »

Hallo, ik ben Roos en bezig aan mijn strijd tegen Hodgkin.

Ik wil OIGO bedanken voor de mooie initiatieven en de inzet van iedereen hiermee bezig! Heel veel moed en kracht voor Jo en familie! Onderstaand het mailtje waarin ik al mijn vrienden warm wil maken en waarin misschien beter tot uiting komt wat 'opgeven is geen optie' voor mij is.

Beste vrienden,

Ik wou toch eens laten weten dat het goed met me gaat. Ondertussen zijn we bijna 2 maanden na de laatste chemo en elke week kan ik weer een stukje meer. Mijn haar, dat er uiteindelijk toch moest aan geloven, staat alweer enkele millimeter en weggesmolten spieren komen stilletjes terug.
Ik rijd weer met de fiets naar het werk en dat is zalig! Hoe blij ik ook was met de vele hulp van anderen, het is fijn om terug onafhankelijk te zijn! De laatste hindernis, verwijderen van de poortkatheder en de controle van een infiltraat in de longen, en dan word ik bedankt voor bewezen diensten :-)

Het is raar om nu terug te kijken op bijna een jaar van onzekerheid, chemo, uitzieken en aftellen. Het zal wel nog een tijdje duren voor ik alles een plaatsje heb kunnen geven... Uiteindelijk heb ik veel geluk gehad dat de behandeling goed is aangeslagen en dat er, naast de vele kwaaltjes, geen andere grote problemen geweest zijn.

Ik heb gelezen dat de behandeling van Jo in de laatste fase zit, de laatste zware weken...ik wens hem het allerbeste!!

Ik wil graag nog even doorgeven dat mensen met vragen, of die op zoek zijn naar informatie, of die eens een babbeltje willen doen, steeds contact met me kunnen opnemen via mail: weyhaegheroos@hotmail.com. Want toen ik pas te horen kreeg : 'je hebt Hodgkin', had ik zoveel vragen en had ik ook graag iemand gesproken die hetzelfde heeft meegemaakt. Ik had contact opgenomen met de zelfhulpgroep hodgkin, maar naar bijeenkomsten gaan vond ik te confronterend.

Op 12 augustus moet ik in het UZ op controle, ik zal alvast eens een kijkje nemen in de ontmoetingsruimte! Ik ben benieuwd hoe ze die ruimte zullen omtoveren!

Groetjes,
Roos

Foto 1: hier heb ik heel veel tijd doorgebracht! En zo zag ik 100-den keren per dag wat ik nooit mocht doen...

Foto 2: de fameuze 'ijskap', bij dat woord dacht iedereen de raarste dingen... maar zo ziet die er dus uit. De kou vond ik wel meevallen, ik had meer last van de geur, dus met de neus in de warme chocomelk zitten was de oplossing! Na een tijdje kreeg ik teveel last van de chemo en meer en meer van de ijskap, dus dan gaat comfort voor: dag ijskap en jammer genoeg ook dag haar... (maar zelfs met kap was het niet zeker dat het zou blijven staan...)

Foto 3: laatste chemo, nog 1 keertje op de tanden bijten, de laatste keer cadeautjes uitwisseling...Wat begon de eerste keer als aanmoediging werd algauw een traditie, telkens een klein cadeautje zoeken en pas afgeven als de 'zakjes' begonnen te druppelen, want dan was er ook iets om naar uit te kijken en werd al de rest toch even vergeten...