Lotgenoten

Welkom!

In de afgelopen jaren hebben heel wat ‘lotgenoten’ ons hun verhaal verteld.

Het verhaal van hun ziekte of de ziekte van een dierbare zoals zij die mee beleefd hebben. Het ene verhaal al wat uitvoeriger dan het andere maar ieder toch zo herkenbaar

Uit respect hebben we niets aan de tekst aangepast maar zo gepubliceerd zoals deze aan ons zijn overgemaakt.

Een aantal onder hen heeft de vaak ongelijke strijd inmiddels verloren. Anderen hebben deze ziekte overwonnen en hebben de draad van hun leven weer opgenomen, …..

Een moment om even bij stil te staan ….

VZW OIGO

 

Andy Sierens

Andy Sierens (Vijvenveertig) staat voor een, in België, zeldzaam soort rapper: gevoelig, integer maar ook luchtig. Hij behandelt éénieder gelijk en heeft het diepste respect voor elke artiest die iets zinnig te zeggen heeft, en muziek in het hart draagt. “Eigenlijk vind ik alle mensen die op een creatieve manier blijk geven van positive thinking een inspiratiebron.” Vijvenveertig is inhoudelijk sterk maar ook een geboren entertainer. Vijvenveertig heeft al tientallen show op zijn palmares staan, maar speelt het liefst van al in zijn thuisplaats Knesselare. Het werd dus de hoogste tijd voor een debuut album, en die kwam er op Andy zijn 22ste Verjaardag onder de naam ‘Mijn Boane’.

Net voor de stamceltransplantatie die Andy moest genezen van zijn ‘alles-wegnemende’ ziekte heeft zijn zus Evy hem ingeschreven voor het programma ‘Hart voor Mekaar’ op VTM.

Het was een wens van Andy om zijn eigen geschreven muziek op een professionele manier op te nemen.
Tijdens zijn ziekte heeft Andy rapmuziek gecomponeerd en teksten over zijn verwerkingsproces neergeschreven die hij dan uiteindelijk zelf heeft ingezongen en in eigen beheer op cd heeft uitgebracht ten voordele van vzw OIGO.

De respons op het programma was overweldigend. Het nummer ‘Mijn Leven’, dat hij tijdens het programma opnam met Hooverphonic, belandde op 14 februari 2009 uit het niets op nummer 1 van de Ultratop. De eerste full CD van Andy ‘Mijn Boane’ was al even succesvol.

Andy heeft jammer genoeg dit succes niet meer mogen meemaken. Andy overleed op 16 december 2008, nauwelijks 22 jaar oud.

 

Stijn Wyseur

Stijn was 16 en is net zoals elke andere puber hield hij van uitgaan, had veel vrienden en was geliefd door iedereen. Maar plots werd zijn leven helemaal omgegooid: er werd ALL vastgesteld, Acute Lymfatische Leukemie.

Om anderen die hetzelfde lot als hem ondergaan te steunen en de goede behandeling die hij krijgt te kunnen verzekeren organiseerde Stijn de Hematogolics-fuif. waarvan hij de opbrengst aan OIGO schonk.

Uitreiking checque Hematogolics

Stijn overleed op 5maart 2009

 

André Derbaix

Het begon in februari 2008, toen werd een lymfoom (met Hodgkinachtige bevindingen) vastgesteld. Na vier chemokuren volgens het ABVD schema was hij in remissie. Helaas in oktober ging het weer minder goed en kreeg hij Mabthera en in januari 2009 werd gestart met een andere chemo: R-Chop. In februari 2009 had hij een volledige spierzwakte en kon hij niets meer: niet meer stappen, steunen, niet meer schrijven. Hij werd opgenomen in de afdeling hematologie van het UZ te Gent en verbleef ook enkele maanden in het revalidatiecentrum K7.

Hij wilde zo graag genezen en leven! Hij geloofde in de wetenschap en hoopte dat men hem nog zou kunnen helpen. Hij vocht, 7 maanden lang in het UZ, was heel moedig en bleef hopen op een goede afloop.

Hij overleed op 22 september 2009.

 

Willem

“Van bij mijn geboorte werd de fietsmicrobe me met de paplepel ingegeven…

In de winter 2004/2005 was ik vol ambitie voor het nieuwe wielerseizoen. Samen met mijn partners in crime Peter en Kristof hadden we deze nieuwe ploeg opgericht en we zouden iedereen eens een poepje laten ruiken. Maar tot mijn verbazing hoe harder ik trainde hoe slechter het ging. Na een bloedonderzoek bij de huisarts werd ik snel doorverwezen naar het UZ. Het verdict kwam keihard:de ziekte van Hodgkin / lymfoom. Een operatie drong zich op om mijn milt te verwijderen. Na de operatie werd direct begonnen met chemotherapie. Zes maand afzien, en daarna nog een maand aan een stuk elke dag  bestraling van de borstkas.

Nu is alles voorlopig achter de rug en voel ik me redelijk ok. Ik ga soms eens fietsen. Maar ik besef zeer goed dat ik waarschijnlijk het niveau van vroeger nooit meer zal halen. Het is echter nog te vroeg om conclusies te trekken dus leven we in hoop…”

Het ganse verhaal kan je lezen op http://www.bloggen.be/willemswebsite/archief.php?startaantal=60

Nu, in 2014 , stelt Willem het goed. Hij is papa geworden van drie flinke kinderen.

 

Christine Oosterlinck

Christine woonde in Kalken en was een zeer goede vriendin van het gehele OIGO-bestuur! Ze was ook zeer actief bij het OIGO-fietsen en op het OIGO-event. Ze is ziek geworden op 17 mei 2009 (vandaar ook de verwijzing in haar blog: zeventienmei, hoe mijn leven een ongepaste wending nam). Na een lange onderzoeksperiode viel het verdict ‘maagkanker’.

Christine Oosterlinck overleed op 1 december 2009.

 

Haar verhaal kan je lezen op http://zeventienmei.blogspot.be/

 

Sandra Cauwels

Sandra

April 1992 is een mijlpaal in mijn leven. Mijn moeder overleed tijdens de beenmergtransplantatie als ultieme behandeling tegen haar kanker: Hodgkin, na een strijd van 5 jaar op 44 jarige leeftijd. Ik was 19 jaar en vanaf toen was het woord kanker mijn grootste angst en nachtmerrie.

Oktober 2010 werd mijn nachtmerrie realiteit; ik kreeg de diagnose kanker: Non-Hodgkin stadium IV a. Het was begonnen met pijn in de schouder, door een dokter in UZ Gent afgedaan als ‘niet volgroeid schouderdak waar je moet mee leren leven’. Ik was 38 jaar, heel sportief en ik wou daar dus niet mee leven, waardoor ik een tweede opinie inriep en die zag iets in mijn schouder: een cyste of tumor. En nadat de NMR duidelijk aantoonde dat het een tumor was, werd ik door deze dokter doorverwezen naar UZ Antwerpen omdat deze kliniek op vlak van bottumoren hoog aangeschreven stond. Na allerlei onderzoeken: beenmergpunctie en biopsie schoudertumor bleek het toch om een lymfeklierkanker te gaan. De eerste PET-scan was een boek vol met kleuren: dus de kanker had zich over mijn lichaam verspreid. Maar ik was vechtlustig en ik zou erdoor komen, neje, ik wilde niet dat de kanker naast mijn moeder ook mij zou klein krijgen.

Er werd als behandeling: 6 sessies R-chop chemo voorgesteld met start eind oktober 2010, gevolgd door een preventieve behandeling nl. autologe stamceltransplantatie om de hervalkansen te minimaliseren. Na 2 sessies chemo was ik volgens de PET-scan al in volledige remissie, dus de behandeling sloeg goed aan. De chemo zelf verdroeg ik goed, alleen de cortisone die ik kreeg zorgde ervoor dat ik weinig sliep.

Eind februari 2011 onderging ik dan de autologe stamceltransplantatie. Ik had voor deze behandeling heel veel schrik, omwille van mijn moeder, maar we waren 20 jaar later en ik had vertrouwen in de medische wereld. Na drie weken, zonder veel problemen te hebben gehad, geen ontsteking of dergelijke, mocht ik naar huis. Ik was amper een halve dag thuis of ik had buikpijn. De volgende dag werd ik dan in spoed geopereerd voor appendicitis. Een beetje pech maar twee dagen later mocht ik alweer naar huis en een week later begon ik terug met wandelen.

Het zat er op, ik had mijn behandelingen gehad en ik werkte terug aan de conditie, vanaf 22 maart tot 22 april wandelde ik nagenoeg dagelijks en ik had zelfs weektotalen van 70 km. Ook mijn wandeltempo ging de hoogte in: ik haalde ene max. van 7 km/uur. Het kriebelde om te sporten en buiten te zijn, zo ook was ik begin april terug wat beginnen te lopen en ik liep in de week van 22 april reeds 3 X 5 km.

En dan…. Bang….op 22 april 2011: lage rugpijn.. In het begin werd gedacht dat het een ontsteking betrof, aangezien de chemo en stamceltransplantatie toch veel van het lichaam en pezen vergt. En ik toch terug goed aan het bewegen was en dus werd gedacht dat ik me wat geforceerd was. Nochtans luisterde ik goed naar mijn lichaam… Het was nagenoeg onwaarschijnlijk dat het terug kanker zou zijn, want op 10 april 2011 had ik nog een volledig goede PET-scan.

De lage rugpijn werd erger en ik kreeg uitstraling naar de kuit en ook enkele tenen werden gevoelloos. Begin mei 2011 sloot een NMR een hernia uit en op 16 mei 2011 werd, eerder om de kanker uit te sluiten, opnieuw een PET-scan gedaan. En ja hoor, op 17 mei 2011 werd ik opgebeld: ter hoogte van de L5 rechts zenuwwortel werd verhoogde activiteit gezien. Ik werd in het ziekenhuis opgenomen voor onderzoeken: hersenscan: ok, geen afwijkingen, lumbale punctie: ok, geen afwijkingen, NMR: bevestigde de lymfoominvasie op de zenuwwortel. Als behandeling werd voorgesteld: 20 bestralingen, met start op 30 mei 2011.

Halfweg juni 2011 kreeg ik nog een symptoom erbij: dubbelzicht in rechteroog en enkele dagen later was mijn rechteroog ook naar binnengedraaid (scheel). Een lumbale punctie werd opnieuw genomen waaruit enkele afwijkende cellen gevonden waren, de hersenscan was nog steeds ok en op 24 juni 2011 werd een PET-scan genomen waaruit geen verhoogde activitet bleek. UZ Antwerpen besliste in eerste instantie om nog wat af te wachten om intercerebrale chemo met methotrexaat (MXT) toe te dienen. Chemo die uit de bloedbaan treedt en zo inwerkt op het zenuwstelsel. Op 27 juni was mijn behandelende arts na twee weken afwezigheid terug en die zei om wel onmiddellijk met de chemo te starten en dat namelijk op 30 juni 2011.

28 juni 2011 had ik een afspraak bij het UZ Gent voor een tweede opinie, die resoluut voor de chemobehandeling ging en zo snel mogelijk. Gent kon ook de behandeling starten op 30 juni 2011 en sedertdien ben ik dus in behandeling in het UZ Gent. De keuze werd Gent omwille van praktisch betere ligging (t.o.v. thuislocatie Waregem) en een vertrouwenskwestie met Antwerpen (persoonlijk). In Gent kreeg ik op 1 juli 2011 een nagenoeg volledige klaplong (rechts): een complicatie bij het plaatsen van mijn centrale katheder: brute pech dus… maar na een week was ook dit weer genezen… In juli 2011 heb ik intussen twee chemokuren gehad, nu volgen er nog 2 (of 3).

Mijn fysieke en mentale weerbaarheid zijn al een stuk minder dan in oktober 2010. En toen zag ik het motto van OIGO: opgeven is geen optie! En ik hoop dat de aanhouder wint…

Dit was mijn verhaal in het kort; in het lang en ook wat ik erbij voel, staat in mijn blog beschreven: http://cauwels.skynetblogs.be. Deze blog werd initieel opgestart in het kader van mijn sportieve hobbies: voornamelijk lopen, maar werd sedert oktober 2010 omgevormd tot ziekte-verloopblog. Deze blog helpt mij om de dingen van mij af te schrijven en ook om niet telkens aan iedereen hetzelfde te moeten vertellen. En dan kan ik tegen familie, vrienden, kennissen,… al eens over iets anders babbelen ook.

 

Roos

‘Hallo, ik ben Roos en bezig aan mijn strijd tegen Hodgkin

Ik wil OIGO bedanken voor de mooie initiatieven en de inzet van iedereen hiermee bezig! Heel veel moed en kracht voor Jo en familie! Onderstaand het mailtje waarin ik al mijn vrienden warm wil maken en waarin misschien beter tot uiting komt wat ‘opgeven is geen optie’ voor mij is.

Hallo iedereen,

Opgeven is geen optie! of OIGO , dat zegt alles!
Dus surf met z’n allen naar www.oigo.be en lees meer over deze vzw die werd opgericht door Jo Vervaet. Hij had ook hodgkin in zelfde stadium als mij en onderging dezelfde kuur ook in het UZ Gent, onlangs is de hodgkin bij hem teruggekomen en nu is hij weer in behandeling in UZ. Hoe slecht mijn chemodag ook is, ik hoop stiekem hem eens te ontmoeten in het UZ, misschien al eens in zelfde kamer gelegen zonder te weten? Want het is een straffe meneer en een super initiatief ( de TV’s in de kamer hebben we aan hem te danken en nog zoveel meer, lees tvv…)!

Ook het verhaal van Andy heeft me erg aangegrepen, de opbrengst van zijn single en CD gaan naar OIGO. Passeer eens bij de boetiek, want de ontmoetingsruimte is echt broodnodig! Ook ik heb de laatste keren niet op de kamer kunnen blijven, je zit daar echt te wachten op de chemo en dat kan uren duren,wat zorgt voor teveel spanning…privacy is er niet, vier mensen op een kamer, je hoort en ziet alles. En in het UZ valt er helemaal niets te beleven, cafetaria is veel te druk…Zo een ruimte zonder mottige ziekenhuis geuren en kleuren dat is de oplossing!

Zelf begint het dan ook te kriebelen om iets te doen! Voorlopig nog een klein plantje, het heeft nog veel water nodig om te groeien 🙂
OIGO heeft het algemene comfort van de patiënt voor ogen, dus ook degelijke ondersteuning en begeleiding, dat waar het in mijn ogen een beetje fout liep.

Sinds mijn laatste mailtje zijn we weer 3 behandelingen verder. Dus 11 gehad en nog 5 te gaan! Het aftellen kan stilletjes beginnen. Er zal geen tussentijdse PET scan meer zijn, enkel na de laatste chemo. Ik heb slechte dagen, maar ook heel mooie dagen. Van de allereerste keer tot nu is er veel veranderd. Maar het is ook niet zo dat het steeds een beetje slechter wordt, het verschilt wel van week tot week.
Met het mooie weer krijg ik soms de lente kriebels en dan durf ik al eens teveel doen, maar rust roest ook é. Ik kijk al uit naar een lange zalige zonnige vakantie!

Lieve vrienden en vriendinnen tot een volgende keer maar weer…
X

Beste vrienden,

Ik wou toch eens laten weten dat het goed met me gaat. Ondertussen zijn we bijna 2 maanden na de laatste chemo en elke week kan ik weer een stukje meer. Mijn haar, dat er uiteindelijk toch moest aan geloven, staat alweer enkele millimeter en weggesmolten spieren komen stilletjes terug.
Ik rijd weer met de fiets naar het werk en dat is zalig! Hoe blij ik ook was met de vele hulp van anderen, het is fijn om terug onafhankelijk te zijn! De laatste hindernis, verwijderen van de poortkatheder en de controle van een infiltraat in de longen, en dan word ik bedankt voor bewezen diensten 🙂

Het is raar om nu terug te kijken op bijna een jaar van onzekerheid, chemo, uitzieken en aftellen. Het zal wel nog een tijdje duren voor ik alles een plaatsje heb kunnen geven… Uiteindelijk heb ik veel geluk gehad dat de behandeling goed is aangeslagen en dat er, naast de vele kwaaltjes, geen andere grote problemen geweest zijn.

Ik heb gelezen dat de behandeling van Jo in de laatste fase zit, de laatste zware weken…ik wens hem het allerbeste!!

Ik wil graag nog even doorgeven dat mensen met vragen, of die op zoek zijn naar informatie, of die eens een babbeltje willen doen, steeds contact met me kunnen opnemen via mail: weyhaegheroos@hotmail.com. Want toen ik pas te horen kreeg : ‘je hebt Hodgkin’, had ik zoveel vragen en had ik ook graag iemand gesproken die hetzelfde heeft meegemaakt. Ik had contact opgenomen met de zelfhulpgroep hodgkin, maar naar bijeenkomsten gaan vond ik te confronterend.

Op 12 augustus moet ik in het UZ op controle, ik zal alvast eens een kijkje nemen in de ontmoetingsruimte! Ik ben benieuwd hoe ze die ruimte zullen omtoveren!

Groetjes,
Roos

Foto 1: hier heb ik heel veel tijd doorgebracht! En zo zag ik 100-den keren per dag wat ik nooit mocht doen…

Foto 2: de fameuze ‘ijskap’, bij dat woord dacht iedereen de raarste dingen… maar zo ziet die er dus uit. De kou vond ik wel meevallen, ik had meer last van de geur, dus met de neus in de warme chocomelk zitten was de oplossing! Na een tijdje kreeg ik teveel last van de chemo en meer en meer van de ijskap, dus dan gaat comfort voor: dag ijskap en jammer genoeg ook dag haar… (maar zelfs met kap was het niet zeker dat het zou blijven staan…)

Foto 3: laatste chemo, nog 1 keertje op de tanden bijten, de laatste keer cadeautjes uitwisseling…Wat begon de eerste keer als aanmoediging werd algauw een traditie, telkens een klein cadeautje zoeken en pas afgeven als de ‘zakjes’ begonnen te druppelen, want dan was er ook iets om naar uit te kijken en werd al de rest toch even vergeten…’

 

Eline

‘Onze dochter  had botkanker wanneer ze 10 jaar oud was. Ze was voor 15 maanden een patiëntje op 3K6 in UZG. Momenteel is alles OK.

Eline heeft een blog die we aanvulden in hoofdzaak toen ze de 15 maanden in behandeling was. Onder het motto “geen nieuws is goed nieuws” wordt die niet zoveel meer aangevuld.

We wensen alle lotgenootjes die nog in behandeling zijn heel veel goede moed om door te gaan. Kijk naar Andy: de moed nooit opgeven! We hopen dat OIGO aan lotgenoten en hun familie, een flinke steun mag zijn. Het is een lange weg te gaan, die voor de ‘gewone’ mens niet altijd begrijpbaar is.

Met vriendelijke groeten

Hugo (papa van Eline )